Как можно избежать дискриминации людей с наследственными болезнями?

Проблема постепенного накопления в человеческом обществе генетических дефектов не исчезла. Она существует, и с ней необходимо что-то делать. При этом надо помнить, что любые попытки решать эту проблему, прибегая к санкциям со стороны государства, скорее всего, ни к чему хорошему не приведут. В лучшем случае они выльются в очередной повод для дискриминации, а в худшем - приведут к прямому насилию над личностью. Характерный в этом плане пример - не слишком удачная попытка борьбы с серповидноклеточной анемией в США.

Это врожденное генетическое заболевание вызвано мутацией в гене, кодирующем структуру гемоглобина. Оно передается по рецессивному типу, то есть проявляется в явной форме у гомозигот, в клетках которых имеется сразу две мутантные аллели. При низком давлении эритроциты больных серповидноклеточной анемией принимают форму серпа, в результате чего снижается концентрация кислорода в крови. У гетерозигот, несущих лишь один мутантный аллель, наблюдается лишь незначительная анемия, которая не мешает таким людям вести нормальный образ жизни.

В США среди афроамериканского населения страны распространенность аллелей серповидно-клеточной анемии достаточно велика. Согласно оценкам, каждый двенадцатый афроамериканец является носителем мутации, которая у гомозигот вызывает изменение формы эритроцитов. В 1972 г. на борьбу с этим недугом было выделено 115 млн. долларов, большая часть из которых пошла на тестирование населения и информационную кампанию. Мотив изначально был благой - предупредить супружеские пары, от которых могли с большой вероятностью рождаться больные дети. В результате же страховые компании воспользовались этой информацией в своих целях и повысили взносы для людей, которые были лишь носителями одною мутантного аллеля. Многие американские фирмы перестали принимать таких людей на работу, ссылаясь на их потенциальную анемичность. Этот пример доказывает, что информация о генах человека должна составлять часть врачебной тайны и не подвергаться публичному разглашению. Подобный подход вряд ли вызовет возражения, учитывая, что, по статистике, каждый десятый человек на планете является носителем тех или иных генетических дефектов. Если же учесть мутации, которые существенно не влияют на работоспособность белков, то, вряд ли среди всего населения планеты сыщется хотя бы один индивид, у которого все гены будут "нормальными". Уже сейчас в результате медико-генетического консультирования можно получить много сведений о состоянии собственных генов, которые могут стать причиной врожденных болезней и аномалий развития у потомства. Не вызывает сомнения, что в первой половине XXI века, возможности экспресс-диагностики резко возрастут. Тогда одна капля крови или соскоб со слизистой поверхности щеки человека станут быстрым источником информации о сотнях и тысячах его генов. Данные подобного рода будут записаны на пластиковую магнитную карточку наподобие телефонной. Доступ к ним будет обеспечен только ее владельцу. Потенциальные молодожены смогут сравнивать свои генетические карточки с помощью компьютерной программы, которая будет выдавать им вероятностный прогноз возможных заболеваний их будущих детей. Как пользоваться таким прогнозом, и что делать, если он окажется по многим пунктам неблагоприятным, в каждом конкретном случае должны решать будущие супруги.